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FOPを治す!

第12回 国際BMPカンファレンス

市民公開講座

  FOPを治す!

日時  平成30年10月28日(日) 14:00~16:30
会場  伊藤国際学術センター 伊藤謝恩ホール(東京)


輪島の北岡幸美さんもFOPという難病と闘っています。
当日は彼女も東京での公開講座に参加します。


7日の午後、希少・難治性疾患の患者・家族と様々な関係者とをつなぐNPO法人の西村理事長が輪島に来て、北岡幸美さんから聞き取り調査を行いました。

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NPO法人 ASrid(アスリッド)
  理事長  西村由希子

ASridは、主に大学等の研究者によって設立され、現在では様々な分野の識者が参画している非営利団体です。
研究機関や医療関係者及び各関係機関に、患者・家族の要望等を繋げる役割を担っています。
また、この領域の医療者・研究者・企業・行政とも協働しているとのことです。

先日来輪した西村さんのモットーは「face to face」だと言います。
患者・家族からの思いや願いを研究者や関連団体に伝えるコーディネーターは必要不可欠なこと。
ASridの今後の活動に期待したいと思います。


進行性の難病・FOPは、特定疾患の認定をいただいてから10年以上経っています。
認定後はFOPの研究が続けられてきましたが、ここに来てようやく治験が始まりました。

進行性の難病ゆえ、患者さんは一日も早い治療法の確立を心待ちにしています。

本学会には、難病認定時にお世話になった埼玉医大の片桐岳信先生も参加するようです。

本学会及び市民公開講座を機会に、より研究が加速することに期待を寄せ、一日も早く創薬へと繋がることを願ってやみません。

 
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