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難病患者の決断

昨夕のHAB北陸朝日放送で、難病FOPとともに生きる北岡幸美さんの特集していました。


難病のFOP(進行性骨化性線維異形成症)をかかえながら、数年前から自宅を出て一人暮らしをしている北岡幸美さん。
もちろんヘルパーさんや家族のサポートを受けての生活を続けています。

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10年前の写真


この難病は進行性のため、彼女自身が体の変調や痛みと戦いながらの日々です。

放送では、そんな彼女が金沢での一人暮らしをしたいとの思いを伝えていました。
私は今年1月頃に本人から聞いていたので知っていましたが、初めて聞いた人には思いが伝わらない報道だったかと思います。


ここに来て、FOPの研究も進んでおり、臨床治験も行われるようになりました。
しかし、臨床治験も特定の大学病院に限られているのが現状です。
石川県内の大学病院では行われていません。


これまで金沢大学付属病院で検診を受けていた北岡さん。
いつに日にか金沢大学附属病院でも治験ができるならばとの思いから、家族の同意を得るためにもテレビ取材に応じたんだと思います。

また一方で、様々なサポートが充実している金沢で、自分のやりたいことを思いっきりやりたいという思いもあるようです。
彼女らしい前向きな考えだと思います。


彼女が難病認定を求めて活動し始めたのが19才の時・・・。
その時以来15年あまりの付き合いになります。

当時からFOP患者会の代表としてマスコミ対応の広報を行ってきた一人です。
同じ難病を患う仲間への先駆的体験をすることで、みんなの励みになっていることでしょう。


医療や生活介護においての地域格差は如何ともし難い現実です。


0507-002.png


これまで彼女のやりたいことのすべてを認めてサポートしてきたご家族。
今度も彼女の思いを理解するかどうかは聞いていませんが、親として許容するには難しい問題もあるように思います。


しかし、子供はいつか親元から巣立つもの。
彼女の強い意志が親御さんの心を動かしそうな予感がします。

 
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